La Torre dell’Elefante si tinge di rosso, Cagliari per la giornata mondiale della distrofia di Duchenne
Anche il capoluogo sardo da il suo contributo all’evento che coinvolge 86 realtà di 39 nazioni e si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento

In occasione della Giornata mondiale della distrofia di Duchenne la Torre dell’Elefante, dalle 20 di oggi, si illuminerà di rosso, il colore che contraddistingue l’evento.

L’iniziativa, che coinvolge 86 realtà di 39 nazioni, si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

A Cagliari l’illuminazione di questo importante monumento, che caratterizza il paesaggio e l’identità cittadina, contribuirà a veicolare la visibilità della Giornata Mondiale. L’illuminazione sarà realizzata grazie alla collaborazione del Comune.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.