Piani Personalizzati di Sostegno (L162/98)

"Nostra figlia ha una disabilità che richiede un’attenzione totale, 24 ore su 24". Francesca e Marco raccontano la loro storia di genitori “speciali”. Otto anni fa nasce Laura, ultima di tre figli. Un arrivo atteso dalla giovane coppia in un clima di serenità familiare spezzato all’improvviso quando i medici informano sulla grave patologia della neonata. I due giovani superano l’iniziale smarrimento, raccolgono le forze e accettano la sfida con il destino. I primi anni non lasciano tregua. Laura vive isolata dal resto del mondo. Marco e Francesca abbandonano le aspirazioni personali per starle accanto. Quattro anni fa un’altra svolta, questa volta in meglio. I genitori di Laura chiedono che la bimba possa beneficiare del piano personalizzato di assistenza previsto dalla legge 162 del 1998. La domanda è accolta. "Da allora la nostra famiglia è rinata grazie all’aiuto degli operatori", dice, sollevata, Francesca."Mi figlia ha imparato a fidarsi anche di persone al di fuori del nucleo familiare. Tra l’altro, mentre mio marito è al lavoro, io ho il tempo di organizzare la vita familiare. Abbiamo trovato anche uno spazio fondamentale per il dialogo, prima sacrificato, con i nostri altri figli".

LA STORIA DEI PIANI
Fuori dei confini regionali lo chiamano "il modello Sardegna", la felice applicazione nell'isola, dal settembre 2000, dei piani personalizzati previsti dalla legge 162. La progressiva costruzione di una solida rete assistenziale, garantita dai progetti, ha conquistato il favore dei disabili: 28.000 i piani finanziati nel 2009 con una spesa regionale complessiva superiore ai 118 milioni di euro. 10 anni prima i progetti approvati furono appena 123.

LA PROCEDURA
Piuttosto semplice la procedura per usufruire del piano personalizzato: il disabile, anche tramite i familiari, si rivolge alla propria circoscrizione, parla con un operatore qualificato con il quale, dopo avere precisato le proprie esigenze, predispone un progetto di assistenza, inviato dal Comune alla Regione con la richiesta di finanziamento. Possono prendere parte al piano le persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale certificata dai competenti organi sanitari.

I CRITERI
Nel Progetto da inviare alla Regione il Comune precisa punto per punto il grado di autonomia del disabile nel compiere le azioni quotidiane: lavarsi, vestirsi, mangiare, camminare, afferrare oggetti. Saranno raccolte informazioni sulle difficoltà sensoriali, di relazione, di memoria, di orientamento nello spazio e nel tempo e di espressione dei propri bisogni ed emozioni. Verrà inoltre indicato il carico familiare, il numero di ore in cui il disabile è assistito dalla famiglia. Ad ogni dato viene attribuito un certo punteggio. La somma finale determina la cifra con la quale la Regione finanzierà il piano individuale.

LA GRADUATORIA
Qualora le richieste di finanziamento dei piani personalizzati dovessero risultare superiori alle risorse messe a disposizione, queste ultime saranno assegnate seguendo una graduatoria regionale formata sulla base dei punteggi
A parità di punteggio, saranno finanziati innanzitutto quei piani di appartenenti a nuclei familiari dove sono compresenti più disabili in situazione di gravità e che abbiano fatto richiesta di piano


LE ESPERIENZE
Una volta decollato il piano, parte un vero e proprio gioco di squadra: Una “Santa alleanza” tra Comune, operatori, scuola e famiglia con una rete di aiuti che s’incontrano nella casa del disabile. "La legge 162 -spiega un educatore- consente di svolgere il servizio a domicilio rispettando i tempi e le emozioni del disabile, grazie inoltre all'assenza di vincoli d'orario". Ma soprattutto tiene unita la famiglia, come sottolineano i genitori cagliaritani di un disabile: "Il piano ci ha consentito di non delegare il diritto di noi genitori a realizzare il miglior progetto possibile di vita per nostro figlio. Nessuna struttura, per quanto bene organizzata, è in grado di offrire le indispensabili cure materne e paterne per una migliore qualità di vita". La possibilità di coprogettare i piani con i servizi comunali spinge a definirli "una vera rivoluzione perché il servizio non è più calato dall'alto ma costruito insieme a noi". " Ora possiamo tornare a godere di più libertà e svago: momenti semplici e spensierati , come una cena con amici, sono indispensabili per ricaricarci e sostenere la fatica nella cura di nostro figlio".

L'attività tra le mura domestiche riduce sensibilmente i costi per le casse pubbliche; l'assistenza in adeguati istituti richiederebbe infatti spese maggiori . A trionfare, però, nel “modello Sardegna” è il rapporto umano: emozioni speciali, amicizie straordinarie tra operatori e disabili, come testimonia una portatrice di handicap: "Quando ho bisogno, l’operatrice c’è sempre. Mi aiuta in casa, usciamo per la spesa o per passeggiate lunghissime in cui facciamo le pazze con la carrozzella, divertendoci a osservare le facce stupite dei passanti". E poi c’è il percorso verso l’integrazione, da percorrere fianco a fianco, tappa dopo tappa, esultando per ogni traguardo: "Davide, aiutato, ha imparato a mangiare lo yogurt a merenda", racconta con un pizzico d’orgoglio il suo educatore. "Va in piscina, dove si è fatto degli amici; sale sull’auto con minore aiuto; ha imparato a posizionare lo sgabello per mettersi da solo sul letto. Ed ancora, a sorpresa, ha imparato ad afferrare il bicchiere e il cucchiaio e portarli alla bocca per piccoli sorsi o modeste quantità di cibo. Non certo sufficienti ad alimentarsi in autonomia, ma ma il risultato è straordinario".