ROMA. Il Governo porterà da 200 a 400 milioni il fondo per i non autosufficienti

Al vertice senza le batterie di scorta del respiratore

Dal nostro inviato
Stefano Lenza
ROMA «Se non ci avessero dato risposte convincenti, sarei morto lì dentro». Pericolo scampato. Salvatore Usala esce vivo e vincente dal ministero dell'Economia. Il fondo per i disabili non autosufficienti verrà raddoppiato: da 200 a 400 milioni. Attorno alle 13,30 l'annuncio rasserena malati e familiari che da un'ora attendono in via XX Settembre il risultato dell'incontro tra una loro delegazione e il sottosegretario Gianfranco Polillo. Viene quindi sospeso lo sciopero della fame.
ROULETTE RUSSA L'ex tecnico del liceo Siotto di Cagliari ha giocato una sorta di roulette russa con il Governo riuscendo a non rimetterci la pelle e ad accaparrarsi la posta. Salvatore Usala si è presentato al ministero senza batterie di scorta per la respirazione artificiale. Con un'autonomia, quindi, di sole sei ore. «A partite dalle 9», come ha spiegato Giuseppina Vincentelli, moglie del segretario del Comitato 16 novembre, data del primo sit-in (nel 2010 dopo l'azzeramento dei fondi deciso dal Governo Berlusconi) davanti a questo ministero allora guidato da Giulio Tremonti.
Usala riceve il sostegno di una delegazione di parlamentari sardi del Pd (Caterina Pes, Amalia Schirru, Giulio Calvisi e Guido Melis). Da Cagliari arriva l'incoraggiamento di Marco Espa, consigliere regionale da sempre vicino al Comitato con l'invito «a vigilare per la conferma dei fondi nella finanziaria regionale».
PROTESTA IN LETTIGA Lui e tanti altri sono in carrozzina, con il tubo in gola che inala un soffio meccanico di vita. E c'è chi può stare solo sdraiato. Luca Pulino, 41 anni, di Capranica (Viterbo), giunge in ambulanza su una lettiga. Aveva un lavoro in banca e una vita senza scosse fino al 2002. «Poi tutto è cambiato», racconta la mamma tra una carezza e l'altra a questo figlio ritornato nella condizione di dipendenza di un neonato e anche di più perché non può neppure piangere o strillare. «Non sappiamo come andare avanti. Solo di corrente paghiamo 1.400 euro ogni due mesi. Poi c'è tutto il resto cui dobbiamo provvedere con un assegno di accompagnamento di 450 euro e i 1.150 della pensione da bancario di Luca».
I malati più gravi non parlano, comunicano con l'aiuto di qualcuno che pone davanti a loro una tabella trasparente con stampato l'alfabeto. Gli occhi si spostano da una lettera all'altra e l'assistente coglie l'indicazione e compone parole e frasi. «Voglio vivere con dignità», rivendica con le pupille Elide Appoloni, 55 anni, origini trentine ma da tempo ad Arzachena. Fino al 2007 faceva la cameriera, alternava le stagioni tra mare e montagna rincorrendo il lavoro sotto il sole o la neve.
LOTTA IN NOME DELLA MOGLIE Pietro Delogu, 70 anni, arriva da Sanluri. «Mia moglie - racconta - si è ammalata nel 1997, aggravandosi nel 2002 e mi ha lasciato il 5 luglio di quest'anno». Anna Montis si è spenta a 65 anni. Ma il suo compagno continua a lottare per lei. «Possiedo un'azienda di venti ettari ma l'ho abbandonata per occuparmi di Anna. Ora di lei mi manca tutto. Quando si ammalò non sapevamo neppure cosa fosse la Sla. Oltre che col male devi lottare contro l'indifferenza e la burocrazia. La Regione, ad esempio, ha deliberato a luglio gli aiuti retroattivi per tutto il 2012. Ora gli uffici non mi vogliono riconoscere i contributi per il periodo precedente la scomparsa di mia moglie».
MODELLO SARDEGNA La Sardegna resta comunque una sorta di terra promessa per i disabili non autosufficienti. Da sei anni la Regione sostiene programmi personalizzati. I malati stanno a casa e le famiglie ricevono quanto serve per pagare l'assistenza anche, se necessario, per l'intera giornata. «Insistete perché il nostro modello venga applicato a livello nazionale», è l'invito che l'assessore della Sanità, Simona De Francisci, lancia via cellulare alla moglie di Usala. E loro insistono. Ma serve a poco. «Modello Sardegna? Ottimo, ma è fantascienza quando ti trovi davanti a uno che ti chiede: Quanti siete? », commenta sconfortata, dopo l'incontro con Polillo, Mariangela Lamanna, vice presidente del Comitato 16 novembre.
Il Governo ignora il numero dei casi. Il senatore del Pd Ignazio Marino lo racconta alla piccola folla riunita davanti all'ingresso del ministero, scatenando incredulità e rabbia. Marino si sente umiliato, spiega, davanti «a cittadini in condizioni gravi costretti a venire qui per difendere i loro sacrosanti diritti». Come presidente della Commissione di inchiesta sul Servizio sanitario nazionale, ha indicato un rapido percorso per stabilire quantità e gravità dei disabili non autosufficienti. «Chiederemo ai carabinieri del Nas di verificare in tutte le Asl il numero dei presidi erogati. Credo lo si possa fare in non più di cinque giorni». In base agli ausili (carrozzine, sonde per alimentazione e respiratori) si potranno calcolare i pazienti differenziandoli tenendo conto dello stadio di avanzamento del male.
NUOVI PARAMETRI Una soluzione che piace a Salvatore Usala perché consentirà anche di disegnare una mappa della non autosufficienza. «Noi vogliamo - spiega - che i contributi statali vengano erogati alle regioni in base all'incidenza dei malati e non alla popolazione». Non è una questione di poco conto. Il parametro degli abitanti penalizza realtà come quella isolana: poco più di un milione e 600 mila residenti, ma un'alta incidenza della Sla (180 casi), soprattutto del tipo familiare (30 per cento, 11 malati ogni centomila abitanti) di origine genetica.
Usala è soddisfatto ma non dà niente per scontato. «Non sono scemo, il nostro impegno continua». Il primo traguardo è l'approvazione in Senato dell'emendamento per il raddoppio dei 200 milioni stanziati alla Camera nella legge di stabilità. Palazzo Madama dovrebbe occuparsene la prossima settimana.