Prima tappa in Sardegna per "Tutta la vita che c'è", la campagna nazionale di sensibilizzazione che ha l'obiettivo di accendere i riflettori sul tumore al seno avanzato e dare voce a migliaia di pazienti.

In Sardegna sono circa 1.200 i nuovi casi per anno di tumore della mammella e alcune migliaia le donne che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario; tra loro sono molte quelle che combattono con la forma avanzata e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia, con una migliore qualità di vita.

A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.

Venerdì 18  settembre, a partire dalle ore 14.30 fino alle 17.30, a Cagliari presso l’Hotel Caesar, in Via Charles Darwin, 2/4, si terrà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti del Presidio dell’Azienda Ospedaliera “A. Businco” su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione, portare le loro testimonianze e condividere le loro esperienze, in collaborazione con l’Associazione Sinergia Femminile. Nell’ambito dell’incontro, si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.

In Sardegna opera un importante polo oncologico all’avanguardia nell’assistenza e nel trattamento dei tumori femminili, l’Oncologia medica di Cagliari che fa capo al Centro di Riferimento Regionale dell’Azienda Ospedaliera “A. Businco”, di prossima istituzione con delibera regionale come Breast Unit all’interno del Presidio Ospedaliero. «La nostra Oncologia Medica è inserita in un percorso che, iniziando dalla prevenzione con i programmi di screening, prosegue con la diagnostica radiologica e strumentale, la successiva chirurgia e quindi le terapie post chirurgiche di tipo chemio-ormonoterapico e radioterapico della fase precoce, la fase riabilitativa e le terapie della fase avanzata, seguite da eventuali procedure interventistiche e dalla terapia del dolore – afferma  Efisio Defraia, Responsabile dell’Oncologia Medica del Centro di Riferimento regionale “A. Businco” – La struttura è organizzata in 32 posti letto di day hospital e 44 di degenza ordinaria di cui 28 posti letto per la degenza ordinaria vera e propria, mentre 14 sono di “week therapy”, aperti da lunedì a venerdì, dedicati alla bassa complessità per procedure di natura interventistica e dimissioni precoci».

“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle Istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «L’obiettivo prioritario di questi incontri è portare alla luce la problematica del carcinoma mammario avanzato e trasformare il vissuto in un’esperienza da condividere con gli altri rendendola “visibile”, in modo che tante persone se ne facciano carico – afferma Flori Degrassi, Presidente A.N.D.O.S. onlus nazionale – è importante parlare della patologia e delle sue recidive, diffondere le esperienze, poter arrivare a tutti i medici, non solo oncologi, alle istituzioni, alle Associazioni dei pazienti attraverso un coinvolgimento attivo, capace di modificare la percezione di disagio e paura che l’opinione pubblica ha nei confronti della neoplasia mammaria avanzata».

Parlare della malattia, aiutare le donne a informarsi e ad ampliare le conoscenze sulle terapie ma anche sulla riabilitazione, è un modo per dare speranza e coinvolgere tutte le figure che ruotano attorno alla donna.
Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti.

Le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.

Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando, il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dalla quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.

Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente.
Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato.

«Nel nostro Centro di Riferimento Regionale ogni anno assistiamo per patologia mammaria precoce circa 600 donne che afferiscono da ogni parte della Sardegna, molte di più sono le donne in trattamento dedicato alla fase avanzata, circa 1.500-2.000 l’anno – sottolinea Defraia – La presenza di un numero così alto di pazienti e la presenza importante di Associazioni femminili sono alla base del nostro costante impegno e spiegano l’importanza di partecipare a eventi che favoriscano la divulgazione e la sensibilizzazione rivolte alle pazienti ma anche ai semplici cittadini. Dobbiamo imparare a parlare in modo semplice e comprensibile di tumore mammario anche quando la malattia è avanzata».

La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.